Nikt z nas nie wie, co go czeka

 "Urodziłam się z rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową. W związku z tym od urodzenia mam problemy z poruszaniem się. Mogę chodzić, ale wymaga to ode mnie sporego wysiłku, chodzenie na dłuższe dystanse jest wykluczone, poruszam się na wózku inwalidzkim.

Moi rodzice dowiedzieli się o mojej wadzie i mojej chorobie dopiero po urodzeniu, więc przeżyli na początku duży szok i ciężkie chwile. Ale otrząsnęli się i bardzo szybko zaczęli działać. Mój tata jest lekarzem, a mama z wykształcenia pielęgniarką, wiedzieli więc, że w takich sytuacjach trzeba natychmiast rozpocząć rehabilitację. Byłam jej poddawana od drugiego tygodnia życia i to sześć razy dziennie, po dwadzieścia minut, co dwie godziny. Ćwiczyła ze mną głównie moja mama i podchodziła do tego wręcz z aptekarską precyzją. I kiedy pojechałam do Niemiec, gdzie byłam rehabilitowana i operowana w bardzo dobrej klinice ortopedycznej, lekarze byli pod wrażeniem postawy moich rodziców. Takie podejście się „opłaciło”. Początkowo zakładano, że będę musiała być rehabilitowana do 18. roku życia. A ten czas znacznie się skrócił, do czterech lat.

Według początkowych prognoz lekarzy miałam nie chodzić, mieć wodogłowie, które mogło uszkodzić mózg i miałam być zależna od innych do końca życia. Niewiele z tych „oczywistych” przewidywań się sprawdziło. I nie jestem w tej kwestii wyjątkiem! Oczywiście, nie wszystkie chore dzieci miały tyle szczęścia, co ja. Widzę jednak, że funkcjonowanie człowieka z niepełnosprawnością w dużej mierze zależy od tego, co się zrobi z jego chorobą. Fakt, że chodzę i żyję w miarę normalnie, nie jest cudem, ale efektem konkretnej pracy. Dlatego gdy słyszę, że rodzice spodziewają się dziecka z rozszczepem kręgosłupa, a inni snują wizje, że życie tego dziecka będzie z pewnością udręką i traumą, mam wiele wątpliwości co do tych rokowań.

Rodzice wychowali mnie w przekonaniu, że niepełnosprawność mnie nie ogranicza i mogę zdziałać co zechcę, jeśli będę nad tym pracować. Odkąd byłam dzieckiem, byłam traktowana całkiem normalnie, miałam stawiane wymagania tak samo, jak moi rówieśnicy. Rodzice nigdy nie wątpili, że ułożę sobie życie, zawsze używali sformułowań „kiedy już pójdziesz na studia”, „jak znajdziesz pracę”, to nigdy nie było podawane w wątpliwość. Dzięki temu mam przekonanie, że świat jest dla mnie otwarty, a ja mogę mu dać coś wartościowego.

Skończyłam studia z psychologii. Pracuję w szkole dla dzieci z autyzmem jako terapeuta behawioralny. Choroba na pewno mi to utrudnia, bo praca z dziećmi nie jest wyłącznie „pracą psychologiczną”, ale również fizyczną. Dostrzegam więc trudności, które wynikają z mojej niepełnosprawności. Z drugiej strony to, że jeżdżę na wózku także pomaga – myślę, że dzięki temu jestem empatyczna. Moim uczniom staram się przekazywać to, czego nauczyli mnie moi rodzice.

Od lat trenuję wyciskanie sztangi w leżeniu i przez wiele lat byłam członkinią kadry narodowej w tym sporcie. Zaczęłam chodzić na siłownię, gdy miałam 14 lat. Była to alternatywa dla rehabilitacji, na którą byłam już za duża oraz basenu, którego nie znosiłam i do dzisiaj nie znoszę. Początkowo wykonywałam tylko ćwiczenia ogólne, typu brzuszki. Ale po jakimś czasie zainteresowała mnie ławka, która stała w centrum siłowni. Poprosiłam tatę, żeby mi pokazał, jak się na tym ćwiczy i… spodobało mi się. Silne od wózka ręce nagle stały się atutem, a nogi nie stanowiły przeszkody. Znalazłam sport, w którym byłam naprawdę dobra. W wieku 18 lat wygrałam Mistrzostwa Polski juniorów w wyciskaniu sztangi leżąc, od 10 lat siłownia jest niemalże moim drugim domem.

Bardzo często słyszę: „Po co ma się urodzić ktoś, kto będzie chory i nieszczęśliwy?”. Ale to czy ktoś urodził się zdrowy, czy urodził się chory, naprawdę nie definiuje tego, czy on sobie w życiu poradzi i czy będzie szczęśliwym człowiekiem. To jest kwestia bardzo wielu rzeczy, między innymi jego podejścia.

Ludzie wciąż widzą tylko mój wózek, nie mnie. Myślą, że bycie na wózku to nieustające pasmo cierpień, a przecież wcale tak nie jest! Jasne, że mam gorsze momenty, jak każdy, ale to nie znaczy, że moje życie jest kiepskie. Nie widzę powodu, dla którego ktoś inny ma definiować i oceniać wartość mojego życia tylko przez pryzmat wózka. Moje życie nie składa się tylko z wózka i bardzo często zapominam o tym, że go mam.

Miałam czternaście lat gdy uświadomiłam sobie, że dyskusja na temat aborcji chorych dzieci dotyczy również mojej wady wrodzonej. Było wtedy głośno o sprawie pani Alicji Tysiąc, która wygrała proces w Europejskim Trybunale Praw Człowieka przeciwko państwu polskiemu, za konieczność urodzenia dziecka. Nie mogłam wtedy zrozumieć, i do dziś tego nie rozumiem, jak matka jednocześnie może mówić o miłości do dziecka, a z drugiej strony krzyczeć, że nie powinna go nigdy urodzić. Wyrok Trybunału okazał się największym paradoksem współczesnej cywilizacji. Wstrząsające były dziś nie przypominane już słowa Francisco Javier Borrego sędziego Trybunału Praw Człowieka, który jako jedyny nie zgodził się z wyrokiem i powiedział : „Wszystkie ludzkie istoty rodzą się wolne i równe w godności i prawach”. Na skutek tego wydarzenia rozgorzała publiczna dyskusja dotycząca aborcji. Oglądałam debatę w polskim parlamencie i nie mogłam uwierzyć w to, co słyszałam i widziałam. Dowiedziałam się o tym, jakie są wskazania do aborcji i uświadomiłam sobie, że jednym z nich jest wada rozszczepu kręgosłupa, na którą cierpię. Zapytałam więc wprost moją Mamę:

– Mamo, czy to znaczy, że gdybyś mnie nie chciała, mogłabyś mnie zabić?

– Tak – odpowiedziała mama.

– I mój kraj, moje państwo pozwoliłoby na to?

– Tak.

Nigdy w życiu nie usłyszałam czegoś równie strasznego.

Ludzie wyobrażają sobie, że dyskusja o aborcji to dyskusja o jakichś nieokreślonych istotach. Jedna z moich znajomych powiedziała mi, że dopiero po przeczytaniu wywiadu ze mną uświadomiła sobie, o co chodzi w ustawie zakazującej aborcji eugenicznej. Nie zdawała sobie sprawy, że to właśnie ja mogłabym być abortowana, ponieważ w jej umyśle nie funkcjonowałam jako przypadek ze wskazaniem do zabiegu. To jest straszne, ponieważ tak myśli wiele osób. Jest to efekt podawania społeczeństwu nieprawdziwych medialnych informacji – jako argumentu za poparciem aborcji chorych dzieci używa się przykładu wyjątkowo rzadko występujących wad płodu np. dziecka bez głowy czy mózgu. Jest to zakłamanie rzeczywistości, ponieważ większość dzieci zabijanych jest z powodu wad, z którymi można żyć, a dużą część z nich można leczyć i rehabilitować.

Ludzie, którzy dyskutują na temat aborcji eugenicznej, czyli zabijania dzieci nienarodzonych podejrzewanych o chorobę lub niepełnosprawność, zapominają też, że nie rozmawiamy tylko o osobach, które się nie urodziły, bo odebrano im życie w łonie matki. Rozmawiamy o ludziach, którzy żyją, słyszą i rozumieją, że mówi się o takich jak oni. Oczywiście, nigdy nikt nie powie tego wprost. Kiedyś usłyszałam: „ Jesteś piękną, młodą, inteligentną kobietą, nie widzę powiązania z upośledzonymi, czy śmiertelnie chorymi płodami”. Ludzie mówią najczęściej: „Wiesz, ja jestem za wyborem, ale nie chodzi mi o ciebie”. I tu jest diabeł pogrzebany - otóż chodzi. Moja wada jest jednym z najczęstszych wskazań do aborcji. Straszy się matki takimi dziećmi jak ja. A potem te same osoby ze zdziwieniem przyznają, że jesteśmy tacy jak oni. Normalni, choć nie do końca sprawni.

Często myślimy, że jak dziecko ładne, to zdrowe, a kiedy jest brzydkie lub w jakiś inny sposób nieidealne, to… no właśnie – to co? Wtedy jest gorsze? Powoli zaczynamy wszystko traktować jak produkt. A dzieci to nie produkty. Marzy mi się społeczeństwo, w którym pomagamy i minimalizujemy skutki chorób, a nie zabijamy.

Za każdym razem, kiedy czytam, że dziecko chore to tylko i wyłącznie nieszczęście, chce mi się płakać. Sugerowanie, że chore dzieci, chorzy ludzie, czyli również JA, jesteśmy z założenia niepotrzebnym nikomu ciężarem, jest niedopuszczalne! Gdy słyszę czasami, że wręcz LEPIEJ jest dla chorego człowieka, żeby się nie urodził, to pragnę zapytać “Według kogo jest lepiej?”. Na pewno nie według mnie. Ja jestem szczęśliwa że żyję.

Drażnią mnie też hasła o wolności. Nie może być tak, że moja wolność powoduje odebranie wolności komuś innemu. Kobieta zachodzi w ciążę, wymyśla imiona, głaszcze się po brzuchu. Mówi do tego nowego człowieka, właściwie od chwili, kiedy zobaczy na teście dwie kreski. Ale życie jest nieprzewidywalne. I kiedy okazuje się, że ten nowy człowiek ma jakąś poważną wadę, następuje dramatyczny zwrot akcji - człowiek, w jednej chwili przestaje być człowiekiem, natychmiast stając się uszkodzonym płodem. A przecież to jest dalej ten sam człowiek, który jak każdy z nas, ma prawo do życia.

Nikt z nas nie wie, co go czeka i jaka choroba na niego kiedyś spadnie. Nie da się uniknąć cierpień i trudności w życiu. Trzeba im stawiać czoła. Chorych się leczy, a nie zabija."

- piękne świadectwo Aleksandry Zielińskiej.